家長身心狀況調查表

知情同意書

尊敬的家長:

       感謝您考慮參與本次由安徽省殘疾人康復研究中心、安徽省心理衛(wèi)生協(xié)會及安徽醫(yī)科大學聯(lián)合開展的調查研究。在您決定是否參與之前,請仔細閱讀以下信息。這將幫助您了解本次研究的目的、過程、您的權利以及相關注意事項。如有任何疑問,請隨時向研究人員提出。


一、研究目的與背景

       本研究旨在深入了解安徽省內孤獨癥譜系障礙(ASD)兒童主要照料者(主要是家長)的心理健康狀況、日常生活中的壓力源、面臨的挑戰(zhàn)以及對現(xiàn)有及未來支持服務的具體需求。通過收集科學數據,為安徽省殘疾人康復研究中心及相關政府部門優(yōu)化針對孤獨癥兒童家庭的支持政策、研發(fā)和提供更具針對性的心理健康服務最終目標是提升家庭福祉并惠及更多類似家庭。


二、參與內容

       您將被邀請?zhí)顚懸环菪睦斫】禒顩r與需求評估問卷;問卷內容主要包括:您近期的心境狀態(tài)、壓力感受、照顧負擔、社會支持感知、對現(xiàn)有服務的滿意度和未來的服務需求期望等;完成問卷預計需要花費您約 20 - 30 分鐘的時間。并邀請您參加后續(xù)的調研以及干預訓練。


三、貢獻與保密

       您的參與將幫助我們及相關部門更準確地理解孤獨癥兒童家長群體的真實狀況與核心需求;您的意見將直接貢獻于未來支持服務項目的規(guī)劃與完善(如上述提到的心理咨詢、團體輔導等),您及省內其他類似家庭可能因此受益;您有機會通過問卷反思自身的狀態(tài)和需求。

       您提供的所有信息將被嚴格保密。收集到的數據僅用于整體統(tǒng)計分析及科學研究目的,不會透露任何個人可識別信息。


聲明與同意選擇

      我已仔細閱讀并理解上述有關本次調查的信息。我知曉參與是完全自愿的,我可以隨時退出且不會影響我和孩子獲得的服務。我理解我所提供的信息將被嚴格保密并僅用于指定的研究目的。

基本信息表
2. 1、您孩子的姓名:_________   您孩子的年齡:________歲
2、您是孩子的
4. 3、您的姓名:_________         您的年齡:________歲        
      您的聯(lián)系方式:____________
4、您的學歷:
5、您的婚姻狀況是

6、您孩子被診斷為孤獨癥時的年齡是

7、您孩子已康復訓練的時間為:

8、現(xiàn)在是誰在照顧孩子的日常生活?

9、請跟你身邊的人相比,判斷你家的家庭條件在下面的階梯上處于何種位置(10 代表最好;5代表處于中間水平;1代表最差),并在相應的位置后面打“√”。

10、當您因照護孩子感到壓力或情緒低落時,通常向誰傾訴?

11、您是否參與過孤獨癥家庭互助活動(如線上/線下交流會)?

12、若選“是”,活動對您的幫助程度如何?

 13、孩子目前接受的主要康復治療方式是

14、這些康復服務的主要獲取渠道是?

15、家庭為孩子康復承擔的月均費用約為:______元

16、過去一年,您獲得過哪些經濟援助?

17、誰協(xié)助您完成日常照護工作(如接送康復、生活照料)?

18、家庭在日常生活中最需要哪些幫助?

19、您獲取孤獨癥康復知識和政策信息的主要渠道是?

20、您對目前獲得的社會支持整體滿意度如何?

21、您認為當前支持最需要改善的方面是?

A. 以下是你可能有過或感覺到的情況或想法。請按照過去1周內你的實際情況或感覺,在適當的空格內畫“○”或打“√”。

  • 幾乎沒有或沒有 (不超過1天)
  • 少有(1-2天出現(xiàn)這類情況)
  • 常有(有3-4天出現(xiàn)這類情況)
  • 幾乎一直有 (5-7天出現(xiàn)這類情況)
1. 我因一些小事而煩惱
2. 我不太想吃東西
3. 即使家屬和朋友幫助我,我仍然無法擺脫心中的苦悶
4. 我覺得和別人一樣好
5. 我在做事時,無法集中自己的注意力
6. 我感到情緒低落
7. 我感到做任何事都很費力
8. 我覺得前途是有希望的
9. 我覺得我的生活是失敗的
10. 我感到害怕
11. 我的睡眠情況不好
12. 我感到高興
13. 我比平時說話要少
14. 我感到孤單
15. 我覺得人們對我不太友好
16. 我覺得生活很有意思
17. 我曾哭泣
18. 我感到憂傷
19. 我覺得人們不喜歡我
20. 我覺得無法繼續(xù)日常工作

B.請仔細閱讀每一道題,指出最近一周內(包括當天),被各種癥狀煩擾的程度,并按以下標準進行選擇:選1表示“無”;選2表示“輕度,無多大煩擾”;選擇3表示“中度,感到不適但尚能忍受”;選4表示“重度,只能勉強忍受?!碧钤诤竺胬ㄌ柪?。

  • 輕度(無多大煩擾)
  • 中度(感到不適但尚能忍受)
  • 重度(只能勉強忍受)
1. 麻木或刺痛
2. 感到發(fā)熱
3. 腿部顫抖
4. 不能放松
5. 害怕發(fā)生不好的事情
6、頭痛
7. 心悸或心率加快
8. 心神不定
9. 驚嚇
10. 緊張
11. 窒息感
12. 手發(fā)抖
13. 搖晃
14. 害怕失控
15. 呼吸困難
16. 害怕快要死去
17. 恐慌
18. 消化不良或腹部不適
19. 昏厥
20. 臉發(fā)紅
21. 出汗(不是因暑熱冒汗)

C. 以下是了解你內心的感受,而非軀體上的感覺,請在與你實際情況最符合的選項上畫“○”或打“√”

  • 極不同意
  • 較不同意
  • 一般
  • 比較同意
  • 非常同意
1. 我以往的經歷非常不幸,這讓我感到非常痛苦
2. 我太痛苦了,死亡可能是逃避痛苦的唯一方法。
3. 我感受到的痛苦是沒有原因的,也無法解釋。
4. 我有過失敗的經歷(學習或情感等),那段傷心的記憶經常讓我感到痛苦。
5. 當我想到自己有嚴重的缺陷,就覺得非常痛苦。
6. 痛苦是一種痛在心里的感覺。
7. 這種精神上的痛苦是無法忍受的,我非常想擺脫,但卻毫無辦法。
8. 我感到周圍人都不理解我或排斥我,這是我感到痛苦的根本原因。
9. 自殺對我來說是一種解脫,因為這樣做可以讓我的痛苦停止。
10. 我常想起自己失去了重要的人,這些回憶讓我很痛苦
11. 我曾為了擺脫痛苦想盡辦法,但卻在痛苦的黑洞里越滑越深。
12. 為了讓痛苦消失,我差點了結自己的生命。
13. 當情緒低落時,我感受到的痛苦更加強烈,使我害怕。
14. 感覺到的痛苦就像是心被碾碎一樣。
15. 痛苦的感覺是一種情緒上的,而不是身體上的。
16. 我的痛苦在于經常會想起以前不愉快或不幸的經歷
17. 我感受到的痛苦是精神上的,遠比身體上的疼痛嚴重。

D. 以下可能是你照顧孩子時候的感受,請依據你的真實情況選擇最符合你現(xiàn)狀的選項。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 不清楚
  • 同意
  • 非常同意
1. 我很開心能夠扮演父母的角色。
2. 如果有必要,我會為孩子做任何事情。
3. 照顧孩子花費的精力超過了我所能承受的。
4. 我有時擔心我是否為孩子做得足夠多。
5. 我感覺和孩子很親近。
6. 我喜歡花時間和孩子在一起。
7. 我的孩子是我重要的情感來源。
8. 生養(yǎng)孩子讓我對未來更加確定、更加積極。
9. 我生活中的主要壓力源就是我的孩子。
10. 撫養(yǎng)孩子讓我的生活沒有多余的時間和彈性。
11. 撫養(yǎng)孩子已經成為了一個經濟負擔。
12. 因為孩子,我很難平衡各種應負的責任。
13. 孩子的行為常使我感到尷尬或有壓力。
14. 如果能重新來過,我可能不會要孩子。
15. 作為父母,我感覺不堪重負。
16. 撫養(yǎng)孩子意味著生活別無選擇和失去對生活的掌控權。
17. 作為父母,我感到滿足。
18. 我感覺我的孩子令我開心。

E. 請您仔細閱讀每一個項目,然后根據自己的實際情況,選擇一個最符合自己的選項,并在相應的選項上畫“○”或打“√”。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 不清楚
  • 同意
  • 非常同意
1. 我認為, 大多數時候, 最好不要有任何感受。
2. 我常常無法控制自己的情緒。
3. 我很難相信人際關系可以得到改變。
4. 我傾向于忽略身體緊張或不適的感覺, 直到這種感覺強烈到完全占據我的身心。
5. 談論感受意味著它們變得越來越強烈。
6. 有時我只是在事后回想起來, 才能意識到自己的感受。
7. 通常, 我很難完全感知自己的感受。
8. 一想到有人會批評或冒犯我, 我常常感到受到威脅。
9. 我經常不知道自己的內心在發(fā)生什么

F.請您根據通常情況下,以下行為在一周之內出現(xiàn)的頻率作答,在相應的數字上畫“○”或打“√”

當我和配偶、孩子三個人在一起時,

  • 從不
  • 非常少
  • 偶爾有
  • 有時
  • 時常
  • 經常
  • 總是
1. 我會用身體語言(如擁抱、撫摸)向孩子表達情感
2. 我會用身體語言(如擁抱、撫摸)向配偶表達情感
3. 我會在配偶面前肯定或表揚孩子
4. 我會在孩子面前肯定或表揚配偶
5. 我會促進配偶和孩子之間的愉快互動(如“給媽媽看看”,“讓媽媽玩玩兒”)
6. 在約束孩子的行為方面,我會主動找愛人一起商量
7. 當孩子做錯事時,我和愛人的處理一致
8. 我支持配偶對孩子設立的行為規(guī)定
9. 我在孩子的行為標準方面,和配偶意見一致
10. 當我獎勵孩子時,會使用配偶認可的方法
11. 對孩子的良好行為,我采用和配偶相似的獎勵方法
12. 對孩子的不良行為,我采用和配偶相似的懲罰方法
13. 當配偶管教孩子時,我會支持她/他
14. 當配偶在約束孩子的行為時,我支持她/他的決定
15. 我在如何懲罰孩子的事上與配偶意見不同時,最后還是能和配偶取得一致
16. 我感覺自己與配偶之間氣氛緊張
17. 我當著孩子的面指責配偶
18. 我會與配偶爭論
19. 我在孩子面前與配偶對著干
20. 我會說傷害配偶的話
21. 我對配偶有敵意
F1.請您根據通常情況下,以下行為在一周之內出現(xiàn)的頻率作答,在相應的數字上畫“○”或打“√”。

當我和孩子單獨在一起時,

  • 從不
  • 非常少
  • 偶爾有
  • 有時
  • 時常
  • 經常
  • 總是
22. 我會以積極的方式評論配偶,來提升她/他在孩子心中的形象(如“媽媽/爸爸很愛你”,“媽媽爸爸為你感到驕傲”)
23. 我和孩子說話時會提到配偶(如“媽媽/爸爸馬上就到家了”,“你應該把這個給媽媽/爸爸看”)
24. 我會在孩子面前貶低配偶
25. 我會在孩子面前數落配偶的缺點
26. 當我在與孩子互動時,會說一些譏諷配偶的話
27. 我會和孩子說配偶不稱職
28. 當我在與孩子互動時,會挑剔配偶對孩子的教養(yǎng)
29. 我會指責抱怨配偶

G. 請您仔細閱讀每一個項目,然后根據自己在婚姻中與配偶的實際情況,選擇一個最符合自己的選項,并在相應的選項上畫“○”或打“√”。

  • 確實不是這樣
  • 可能不是這樣
  • 不同意也不反對
  • 可能是這樣
  • 確實是這樣
1. 我不喜歡配偶的性格和個人習慣
2. 我非常滿意夫妻雙方在婚姻中承擔的責任
3. 我不滿意夫妻間的交流,我配偶并不理解我
4. 我非常滿意我們作決定和解決沖突的方式
5. 我不滿意我們的經濟地位和決定經濟事務的方法
6. 我非常滿意我們的業(yè)余活動和夫妻一起度過的時間
7. 對于我們夫妻之間怎樣表達情感與性有關的事,我很滿意
8. 對于承擔做父母的責任分工上,我不滿意
9. 我們不滿意我們與雙方父母、朋友的關系
10. 我對于我們各自所踐行的信仰與價值觀感到滿意

H. 下面的26個句子是描述人們平時對于自我的態(tài)度,請你認真閱讀每一個句子,然后根據實際情況或感受,在右面選擇合適的答案畫“○”或打“√”。

  • 非常不符合
  • 不符合
  • 一般
  • 符合
  • 非常符合
1. 對自己的缺點和不足,我持不滿和批判的態(tài)度。
2. 情緒低落時,我容易糾結于不順心的事情。
3. 遇到困難時,我把困難看成是生活的一部分,是每個人都會經歷的。
4. 思及自己的缺點時,我容易覺得越發(fā)孤立、與世隔絕。
5. 情緒不好時,我會更加關愛自己。
6. 在一些對自己重要的事情上失敗后,我會感到自己缺點很多。
7. 當我感到不走運時,我經常勸勉自己其實很多人也正在經歷霉運。
8. 處境艱難時,我容易苛求自己。
9. 遇到煩心事,我會盡量想辦法讓自己保持情緒穩(wěn)定。
10. 當我感到自己在某些方面不足時,我盡量提醒自己大部分人和我一樣,都不完美。
11. 我不能容忍自己性格中那些自己不喜歡的方面。
12. 經歷艱難時,我會關心、善待自己。
13. 情緒低落時,我容易覺得很多人可能比我幸福。
14. 當一些令人痛苦的事情發(fā)生時,我盡量用平和的心態(tài)來對待它。
15. 我盡量把自己的失敗看成人生經歷中的一個必然部分。
16. 當我意識到自身的缺點時,會變得情緒低落。
17. 在一些對自己重要的事情上失敗時,我會盡量全面、客觀地認識這些事情。
18. 當我很努力去爭取某樣東西時,我覺得其他人得到同樣的東西一定會比我輕松。
19. 經歷困苦時,我會善待自己。
20. 當某些事使我心煩時,我容易受到情緒控制而失去理智。
21. 經歷困苦時,我對自己有點冷酷無情。
22. 當情緒低落時,我試著用好奇與開放的心態(tài)去面對它。
23. 對自己的缺點和不足,我持寬容態(tài)度。
24. 當一些痛苦的事情發(fā)生時,我容易夸大它的影響。
25. 在一些對自己重要的事情上失敗時,我容易覺得是自己一個人在承受失敗,感到孤獨。
26. 我試著去理解和容忍自己性格中自己不喜歡的方面

I. 每個人面對不愉快的經歷時都會有著自己的反應方式。請仔細閱讀下面的每一題,并在你認為能表明你通常想法的數字上畫“○”或打“√”。

  • 完全不符合
  • 不符合
  • 不確定
  • 符合
  • 完全符合
1.我覺得我應該對發(fā)生的不愉快的事負責。
2.我告訴自己生活中還有更糟糕的事情。
3.我會去想其他愉快的事情。
4.我覺得發(fā)生那些不愉快事情的根本原因在于別人。
5.我會想如何改變那些不好的情況。
6.我認為所發(fā)生的不愉快事能讓我變得更強大。
7.我想我必須接受已經發(fā)生的不愉快事情。
8.我覺得那些不愉快事情發(fā)生的根本原因在于我自己。
9.我常常回想那些不愉快的事帶給我的感受。
10.我想我必須接受那些不好的狀況。
11.我不停地想自己所經歷的那些不愉快的事有多可怕。
12.我會沉浸在那些不愉快的事帶來的感覺或想法中。
13.我覺得別人應該對那些不愉快的事情負責。
14.我會想一個能做得最好的計劃。
15.我能從那些不愉快的情形中學到一些東西。
16.我一直在想那些不愉快的情況有多糟糕。
17.我認為和其他事情相比那些不愉快的事還不算太壞。
18.我會去想其他好事而不是所發(fā)生的不愉快的事。

J. 請將這些描述與自己的實際情況比較,選出最適合你的答案。

  • 非常不符合
  • 不符合
  • 不確定
  • 符合
  • 完全符合
1. 刷短視頻讓我很難集中精力工作或做家務。
2. 刷短視頻占用了我很多睡眠時間,讓我睡不好。
3. 刷短視頻影響了我的社交活動。
4. 家人和朋友都覺得我刷短視頻太多了。
5. 如果不能刷短視頻,我會很難受。
6. 我盡力少刷短視頻,但做不到。

K. 請您仔細閱讀每一個項目,然后根據自己的實際情況,選擇一個最符合自己的選項,并在相應的選項上畫“○”或打“√”

  • 非常不同意
  • 比較不同意
  • 有點不同意
  • 有點同意
  • 比較同意
  • 非常同意
1.我覺得和別人有距離感。
2.我覺得自己和大多數人沒有聯(lián)系/交流。
3.我覺得自己是個局外人。
4.我認為自己是一個孤獨的人。
5.我感到自己與周圍的世界沒有聯(lián)系。
6.我沒有和任何人任何組織打成一片。
7.我覺得和別人很親近。
8.即使在我認識的人身邊,我也沒有歸屬感。
9.我能夠和我的同齡人相處。
10.我發(fā)現(xiàn)自己失去了與社會的聯(lián)系。
11.我與別人有聯(lián)系/交流。
12.我覺得能被我認識的人了解。
13.我覺得人們是友好、可親近的。
14.我能很好地適應新環(huán)境。
15.我在同齡人之間沒有什么歸屬感。
16.我的朋友們就像我的家人。
17.我總是很積極融入人們的生活。
18.即便是和朋友在一起,也沒有那種兄弟姐妹般的歸屬感。
19.我能融入這個世界。
20.在陌生人面前我感到很輕松。

L. 請根據您自己的感受和體會,選出最符合您情況的選項。答案無正確與錯誤或好壞之分,請按照您的真實的情況來描述您自己。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 非常同意
1 因為我的孩子有孤獨癥,所以我會感到自卑。
2 我避免與孩子溝通。
3 別人會因為我與孩子在一起而歧視我。
4 因為我的孩子有孤獨癥,所以我有情緒上的困擾。
5 我不敢向外人透露我家里有患孤獨癥的孩子。
6 因為我的孩子有孤獨癥,所以我的聲譽蒙受損害。
7 孩子的行為令我感到困窘。
8 我會減少與孩子一起出外。
9 當我和孩子在一起時,別人對我的態(tài)度會變差。
10 因為我的孩子有孤獨癥,所以我覺得無助。
11 因為我的孩子有孤獨癥,所以我減少與親戚朋友聯(lián)絡。
12 我的孩子有孤獨癥,這件事對我有負面形響。
13 因為我的孩子有孤獨癥,所以我感到傷心。
14 當我與孩子在一起時,我會比較低調。
15 我的孩子有孤獨癥,這件事令我覺得自己比不上別人。
16 我擔心別人會知道我的孩子有孤獨癥。
17 我減少與孩子的來往。
18 因為我的孩子有孤獨癥,所以我覺得自己低人一等。
19 因為孩子是孤獨癥患者,所以我覺得壓力很大。
20 我不敢參與和孤獨癥有關的活動,免得別人懷疑我的孩子有孤獨癥。
21 我的孩子有孤獨癥,這件事令我覺得丟臉。
22 因為我的孩子有孤獨癥,所以我減少與鄰居接觸。

M. 這份量表旨在了解您日常教養(yǎng)中的感受,請您詳細閱讀每一項題目,想一想題目中 所敘述的情形與您或您的孩子是否符合,請依照您看到題目后的第一感受選擇最接近的答案。

  • 非常不同意
  • 大部分不同意
  • 有一點同意
  • 大部分同意
  • 非常同意
1. 我已掌握足夠的康復訓練知識和技能,能對孩子開展家庭康復訓練
2. 我能根據孩子的康復訓練需求準備簡單的訓練器材
3. 我能把康復訓練的內容與孩子日常生活的活動相結合
4. 我能與康復機構的專業(yè)人員保持良好的合作關系
5. 我能在孩子日常生活中開展康復訓練
6. 我能和康復訓練人員一起配合幫助孩子進行康復訓練
7. 如有需要,我能與醫(yī)生合作幫助孩子進行治療
8. 我能根據孩子的情況隨時調整康復訓練的內容
9. 我能教育孩子與人交往有禮貌
10. 我能教育孩子使其遵守學校紀律
11. 我能指導孩子看書學習,激發(fā)其學習興趣
12. 當孩子學習遇到困難時,我能給予幫助
13. 我能幫助孩子養(yǎng)成良好的學習習慣
14. 我能教育孩子養(yǎng)成良好的行為習慣
15. 我能對孩子進行恰當的性教育
16. 我能培養(yǎng)孩子自己如廁
17. 我能把孩子的飲食安排得很合理
18. 我能根據孩子年齡確立教育的內容
19. 我能讓孩子養(yǎng)成按時睡覺的習慣
20. 我能培養(yǎng)孩子自己穿衣的能力
21. 我能協(xié)助教師使孩子在學校中有較好的表現(xiàn)
22. 當孩子出現(xiàn)問題行為時,我能正確認識、理智對待
23. 當孩子出現(xiàn)發(fā)脾氣之類的問題行為時,我能耐心教育、引導
24. 我能和孩子的老師保持良好的合作關系
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