③PNH患者治療偏好研究調(diào)查問卷-版本3

親愛的病友們：

      李順平教授，是PNH病友之家的老朋友了，他是山東大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授、國(guó)家罕見病診療與保障專家委員會(huì)委員，他長(zhǎng)期致力于通過科學(xué)方法改善罕見病患者的生活質(zhì)量。他常說：“患者的需求是政策和研究的核心。”李教授的工作不僅推動(dòng)醫(yī)保公平，更通過科學(xué)方法讓患者的聲音被聽見，是罕見病群體值得信賴的同行者。


      他的研究有兩個(gè)關(guān)鍵方向：一是推動(dòng)罕見病醫(yī)保政策優(yōu)化，目前正主導(dǎo)“罕見病醫(yī)療保障的國(guó)際經(jīng)驗(yàn)與中國(guó)實(shí)踐研究”，探索如何通過政策降低患者的治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；二是用前沿方法直接傾聽患者需求，例如通過離散選擇試驗(yàn)（DCE），這是一種能精準(zhǔn)測(cè)量患者對(duì)治療方案偏好（如療效、副作用、費(fèi)用等）的科學(xué)工具，幫助醫(yī)生和政策制定者了解患者更關(guān)注什么，從而設(shè)計(jì)更符合實(shí)際需求的治療方案和保障措施。今天，李教授團(tuán)隊(duì)計(jì)劃將這一方法應(yīng)用于PNH患者的研究中，讓患者的聲音直接參與醫(yī)療決策。希望對(duì)DCE研究感興趣的病友們可以共同參與本問卷調(diào)研，讓我們的聲音被看見。


      本問卷旨在了解陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥（PNH）病友的治療偏好，助力臨床精準(zhǔn)把握患者的治療需求和期望，提升健康相關(guān)生命質(zhì)量。我們會(huì)對(duì)您所回答的問題加以保密，所調(diào)查的內(nèi)容僅用于相關(guān)的分析，希望您能根據(jù)自己的實(shí)際情況如實(shí)回答下列問題，非常感謝您的配合！


      本問卷可能會(huì)占用您20分鐘左右時(shí)間來交流以下幾個(gè)問題。本調(diào)查嚴(yán)格按照《中華人民共和國(guó)統(tǒng)計(jì)法》要求進(jìn)行，本次研究完全自愿，答案沒有對(duì)錯(cuò)之分，您的調(diào)查信息僅作學(xué)術(shù)研究。本研究已取得山東大學(xué)衛(wèi)生管理與政策研究中心醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)（ECSHCMSDU20231001）。本研究收集的信息均為匿名分析并嚴(yán)格保密，收集的資料不會(huì)泄露，請(qǐng)您放心。


      問卷填寫過程中，有任何疑問，歡迎聯(lián)系群內(nèi)調(diào)研員和群管理員。

您是否同意參加此項(xiàng)目
您（受訪者）的QQ號(hào)
您在PNH病友之家QQ交流群的群名片或者會(huì)員號(hào)？例如：P000501北京小王

（后續(xù)問卷數(shù)據(jù)如有任何質(zhì)量問題，群管理員將聯(lián)系您進(jìn)行確認(rèn)。包括您的QQ號(hào)碼在內(nèi)的個(gè)人信息將不會(huì)給到山東大學(xué)課題組老師，僅作為群管理員內(nèi)部聯(lián)系所用，請(qǐng)知悉）
您所在的問卷調(diào)研群是
第一部分 患者基本情況與診療情況



（一）基本情況

1. 您的性別：
2. 您的出生年份：
請(qǐng)選擇
7. 3. 您的身高為：_________  厘米 ，體重為：_________ 公斤 （請(qǐng)四舍五入填寫整數(shù)）
4. 您的現(xiàn)居住地(一年中居住半年及以上)：
5. 您所居住的省份
6. 您的受教育程度：
7. 您的婚姻狀態(tài)：
8. 您的職業(yè)：
9. 您最主要的醫(yī)療保障形式（如果有多種，選最常用、年報(bào)銷費(fèi)用最多的一種）：
10. 您的家庭年收入：
11. 您確診PNH的年齡（周歲）：
12. 您確診PNH的類型

13. 您的主要照顧者是

14. 您是否有其他PNH合并癥？

15.您是否曾經(jīng)歷過突破性溶血（在接受補(bǔ)體抑制劑治療期間，突然出現(xiàn)溶血加重或再次發(fā)作的現(xiàn)象。例如：出現(xiàn)血紅蛋白尿、乳酸脫氫酶顯著升高或血紅蛋白水平急劇下降等臨床表現(xiàn)）：

20.

您過去一年因治療突破性溶血而到門診或急診就醫(yī)___次，費(fèi)用_____元/年；

藥店購(gòu)藥___次，自付費(fèi)用為______元/年；

住院___次，自付費(fèi)用為_____元/年。

過去一年，因治療突破性溶血前往醫(yī)院而產(chǎn)生的交通費(fèi)用約為_____元；

                  住宿費(fèi)用約為_____元；膳食費(fèi)用約為_____元。

過去一年，因突破性溶血而導(dǎo)致誤工天數(shù)為___天，導(dǎo)致家人的誤工天數(shù)為___天。

16.針對(duì)PNH您當(dāng)前正在接受的藥物治療方案是：

17. 您對(duì)目前PNH治療方案的滿意度為：____分
非常不滿意(1)
非常滿意(5)
23. 18. 您服用鹽酸伊普可泮膠囊的情況

您每日服用藥物的次數(shù)：___ 次/天

在過去一個(gè)月，您有多少天是按照醫(yī)生要求，準(zhǔn)時(shí)、足量服用了鹽酸伊普可泮膠囊？

如果您在過去一個(gè)月，沒有按時(shí)（包括忘記、延遲、漏服或自行減少劑量）服用鹽酸伊普可泮膠囊，最主要原因是什么：

19. 您注射依庫(kù)珠單抗的情況
27.

注射頻率為每 _____周一次

在過去的3個(gè)月里，您是否嚴(yán)格按照醫(yī)生規(guī)定的日期和時(shí)間前往醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受依庫(kù)珠單抗注射？

如果您在過去3個(gè)月中曾有過延遲注射或漏注射依庫(kù)珠單抗的情況，最主要的原因是什么：

第二部分 PNH藥物治療偏好DCE問卷
一、影響因素及定義 （以下影響因素是組成后續(xù)虛擬藥物的重要方面，請(qǐng)您仔細(xì)閱讀完全部影響因素后，在后續(xù)虛擬藥物中做出相應(yīng)選擇）
二、選擇示例（“請(qǐng)一定要觀看完指導(dǎo)視頻再開始作答”）（以下均是虛擬假設(shè)的藥物，與現(xiàn)實(shí)生活中的實(shí)際藥物并不相符，請(qǐng)您從自身想法出發(fā)，不要考慮現(xiàn)實(shí)用藥，不要延伸其他情景，在我們給定的虛擬藥物中做出選擇）

     假設(shè)存在如下兩種治療藥物（治療藥物1，治療藥物2），在您更傾向的治療藥物下面的方框內(nèi)打勾，從以下選項(xiàng)中選擇您最滿意的一種治療藥物。

三、治療藥物的選擇

    在接下來的9組治療藥物中，請(qǐng)根據(jù)您的治療偏好做出選擇。請(qǐng)仔細(xì)閱讀每個(gè)治療藥物選項(xiàng)，雖然它們看起來很相似，但實(shí)際上每個(gè)治療藥物選項(xiàng)都是不同的。


    問題1-9：

    問題2-9：

    問題3-9：
    問題4-9：

    問題5-9：

    問題6-9：

    問題7-9：

    問題8-9：

    問題9-9：


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