A 食管疾病患者縱向問卷調(diào)查

本問卷為縱向調(diào)查，包括4個時間點
T1：出院前
T2：出院后2周
T3：出院后1個月
T4：出院后3個月

在您選擇T1：出院前，會按順序填寫患者一般資料及量表部分，若您選擇T2：出院后2周 / T3：出院后1個月 / T4：出院后3個月，則會直接跳轉(zhuǎn)到量表部分，每個患者的姓名為唯一識別標志，請您填寫正確！

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一般資料調(diào)查問卷
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1. 性別:
2. 年齡: 歲
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4. 居住地:
5. 文化程度:
6. 工作狀態(tài):
7. 婚姻狀態(tài):
8. 家庭月收入:
9. 醫(yī)療費用支付方式:
10. 患者住院周期:
11. 患者出院居住方式:
12. 吸煙史:
13. 飲酒史:
14. 合并慢性病:
15. TNM分期:
16. 腫瘤部位:
17. 手術(shù)方式:
18. 術(shù)后安置營養(yǎng)管:
食管疾病患者營養(yǎng)照護需求調(diào)查問卷
A營養(yǎng)管維護與操作


  • 不需要
  • 不太需要
  • 一般
  • 比較需要
  • 非常需要
1如何使用注射器推注營養(yǎng)液
2推注營養(yǎng)液時的溫度及速度
3營養(yǎng)制劑配置后的保存方法
4如何通過營養(yǎng)管注入遵醫(yī)囑使用的藥物
5注射營養(yǎng)液時及注射結(jié)束后的正確體位和禁忌體位
6經(jīng)營養(yǎng)管注射營養(yǎng)液后活動的注意事項
7營養(yǎng)管使用期間及拔除后適宜臥位姿勢及注意事項
8營養(yǎng)管使用期間每天營養(yǎng)液注射次數(shù)及每次注射量
9營養(yǎng)管拔管指征（什么時候能拔管）
10營養(yǎng)管固定的合適位置及判斷方法
11預(yù)防營養(yǎng)管堵管及堵管后的解決方法
12預(yù)防營養(yǎng)管滑脫或移位及相應(yīng)的解決方法
B飲食搭配與制作


  • 不需要
  • 不太需要
  • 一般
  • 比較需要
  • 非常需要
1計算每日所需熱量的方法及判斷是否達到熱量標準
2常見的經(jīng)口進食清流質(zhì)、濃流質(zhì)、半流、軟食食物及其過渡時長
3經(jīng)口進食期間適宜飲食種類及禁忌飲食
4益于營養(yǎng)補充的食物種類及搭配
5益于營養(yǎng)補充的優(yōu)質(zhì)碳水化合物、蛋白質(zhì)及脂肪食物種類及攝入量
6益于營養(yǎng)補充的維生素及礦物質(zhì)食物種類及攝入量
7口服營養(yǎng)補充劑的適應(yīng)證（在治療飲食基礎(chǔ)上給予口服營養(yǎng)制劑）
8經(jīng)口進食的注意事項，包括進食量、頻次、溫度、體位等
9經(jīng)口進食后的注意事項，包括活動、休息等
10改變食物性狀（如將固體食物改成糊狀等）的方法
11流質(zhì)飲食及半流質(zhì)飲食如何制作及食用量
12沖泡營養(yǎng)粉的要點及注意事項
C不適癥狀和并發(fā)癥的識別與應(yīng)對


  • 不需要
  • 不太需要
  • 一般
  • 比較需要
  • 非常需要
1腸內(nèi)營養(yǎng)耐受性評估以及處理方法
2營養(yǎng)管使用期間發(fā)生胃食管反流、燒心等的應(yīng)對措施
3營養(yǎng)管拔出后發(fā)生胃食管反流的應(yīng)對措施
4腹脹的表現(xiàn)及應(yīng)對措施
5腹瀉的表現(xiàn)及應(yīng)對措施
6腹痛的表現(xiàn)及應(yīng)對措施
7惡心嘔吐的表現(xiàn)及應(yīng)對措施
8便秘的表現(xiàn)及應(yīng)對措施
9傷口疼痛的管理
10體重下降的監(jiān)測與應(yīng)對措施
11口干不適的應(yīng)對措施
12吸入性肺炎及其他營養(yǎng)相關(guān)感染性并發(fā)癥的預(yù)防及應(yīng)對措施
13血糖異常、脫水等營養(yǎng)相關(guān)代謝性并發(fā)癥的預(yù)防及應(yīng)對措施
D隨訪與營養(yǎng)信息獲取指導(dǎo)


  • 不需要
  • 不太需要
  • 一般
  • 比較需要
  • 非常需要
1出院后復(fù)查時間安排
2復(fù)查階段相關(guān)檢查，包括CT、腫瘤指標、營養(yǎng)相關(guān)指標等的目的及檢查前的準備
3出院后如何購買及選擇營養(yǎng)素
4營養(yǎng)相關(guān)問題（如營養(yǎng)管維護、營養(yǎng)管拔管初期注意事項等）的咨詢及解決途徑
5獲取與專業(yè)人員溝通反饋的渠道
6獲取定期的專業(yè)隨訪指導(dǎo)
7獲取各種形式的出院后指導(dǎo)，如視頻、小冊子、小程序、微信群等
E日常生活指導(dǎo)


  • 不需要
  • 不太需要
  • 一般
  • 比較需要
  • 非常需要
1出院后如何自行進行營養(yǎng)檢測
2出院后輕體力活動及注意事項（包括洗衣、買菜、做飯、打掃衛(wèi)生等）
3患者出院后體育運動及鍛煉注意事項（散步、做操等）
4如何緩解負性情緒（焦慮、抑郁、緊張等）
5如何回歸以往的社會生活（如生活習(xí)慣、日常工作等）
生活質(zhì)量QoL
EORTC QLQ-C30
  • 沒有
  • 稍有
  • 相當(dāng)
  • 非常
1.當(dāng)您做一些費力的工作，如搬運重的購物袋或行李箱，是否感到困難？
2.長途步行您是否感到困難？
3.在屋外短途散步，您是否感到困難？
4.您是否在日間的大部分時間臥床或坐在椅子上？
5.您是否需要別人協(xié)助吃飯、穿衣、洗澡或上廁所？
6.您的工作或日常活動是否受限制？
7.您是否覺得您喜歡的或其他的閑暇活動受到限制？
8.您有過氣促嗎？
9.您有過疼痛嗎？
10.您曾需要休息嗎？
11.您難以入眠嗎？
12.您曾感到虛弱嗎？
13.您曾感到缺乏食欲嗎？
14.您曾感到惡心嗎？
15.您曾嘔吐過嗎？
16.您曾有過便秘嗎？
17.您曾有過腹瀉嗎？
18.您感到疲乏嗎？
19.疼痛妨礙了您的日?；顒訂幔?/div>
20.您難以集中精力做事嗎，如看報紙或電視？
21.您曾感到緊張嗎？
22.您有擔(dān)心嗎？
23.您感到易怒嗎？
24.您感到壓抑嗎？
25.您感到記事困難嗎？
26.您的身體狀況或治療妨礙了您的家庭生活嗎？
27.您的身體狀況或治療妨礙了您的社交活動嗎？
28.您的身體狀況或治療導(dǎo)致了您的經(jīng)濟困難嗎？

29.您怎樣評價過去一周的總體健康狀況？

30.您怎樣評價過去一周內(nèi)總體生活質(zhì)量？

EORTC QLQ-OES18

  • 完全沒有
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 非常多
1.您能夠吃固體食物（如米飯和饅頭）嗎？
2.您能夠吃稀飯或面湯嗎？
3.您能夠喝水嗎？
4.您吞口水是否有困難？
5.您吞咽時有阻噎感嗎？
6.您是否覺得吃東西是一種享受？
7.您是否覺得進食后馬上就有飽脹感？
8.您是否有進食難受的感覺？
9.您在其他人面前進食有感到難為情嗎？
10.您有嘴巴發(fā)干的感覺嗎？
11.您有吃飯不香的問題嗎？
12.您有因為咳嗽感到煩惱嗎？
13.您說話有困難嗎？
14.您有胃酸過多、消化不良或胸口燒灼感嗎？
15.您曾有胃酸或膽汁逆流到口中的不舒服感嗎？
16.您在進食時感到有疼痛嗎？
17.您感到過有胸部疼痛嗎？
18.您感到過胃痛嗎？
癥狀：MDASI-GI
1.您疼痛最嚴重的程度為？
2.您疲勞（乏力）最嚴重的程度為？
3.您惡心最嚴重的程度為？
4.您睡眠障礙最嚴重的程度為？
5.您感覺不安最嚴重的程度為？
6.您氣短最嚴重的程度為？
7.您健忘最嚴重的程度為？
8.您胃口最差的程度為？
9.您瞌睡最嚴重的程度為？
10.您口干最嚴重的程度為？
11.您悲傷感最嚴重的程度為？
12.您嘔吐最嚴重的程度為？
13.您麻木感最嚴重的程度為？
14.您便秘最嚴重的程度為？
15.您腹瀉最嚴重的程度為？
16.您吞咽困難最嚴重的程度為？
17.您味覺障礙最嚴重的程度為？
18.您感覺腹脹最嚴重的程度為？
癥狀：PG-SGA
患者自評部分
1. 體重評分
本人1個月內(nèi)體重下降
患者自評部分
1. 體重評分
在過去的2周，我的體重
患者自評部分
2. 進食情況 （計分時選最高分）
2.1 在過去1個月里，我的進食情況與平時相比：①-③
2.2 我目前進食：④-⑨
患者自評部分
3. 癥狀 （累計計分）
近2周來，我有以下問題，影響我的飲食
患者自評部分
4. 活動和身體功能（計分時選最高分）
在過去的1個月，我的活動
醫(yī)務(wù)人員評估表
5. 疾病 （累計計分）
相關(guān)診斷___
原發(fā)疾病分期___（Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ、其他）
年齡___歲
醫(yī)務(wù)人員評估表
6. 應(yīng)激狀態(tài)（累計計分）

目前體溫     ℃

如果為發(fā)熱，發(fā)熱持續(xù)時間     小時

是否用糖皮質(zhì)激素—藥名：


  • 無—0
  • 輕—1
  • 中—2
  • 重—3
發(fā)熱
發(fā)熱持續(xù)時間
是否用激素（強的松）
醫(yī)務(wù)人員評估表
7. 體格檢查 （累計計分）
肌肉丟失得分
  • 無—0
  • 有點—1
  • 比較—2
  • 嚴重—3
顳部（顳?。?/div>
鎖骨部位（胸部三角肌）
肩部（三角?。?/div>
骨間肌
肩胛骨（背闊肌、斜方肌、三角肌）
大腿（股四頭?。?/div>
小腿（腓腸肌）
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