視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病(NMOSD)患者妊娠相關(guān)信息調(diào)查問卷
尊敬的患者:您好!為深入研究視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。∟MOSD)與妊娠的關(guān)聯(lián),為臨床診療提供參考,我們需收集您的相關(guān)健康信息。問卷內(nèi)容僅用于醫(yī)學(xué)研究,嚴(yán)格遵循隱私保護(hù)規(guī)定,所有數(shù)據(jù)均匿名處理,請您放心填寫。感謝您的支持與配合!
一、基本信息
1. 姓名
2. 出生日期
3. 年齡
4. 聯(lián)系電話
5. 現(xiàn)居住地
6. 教育程度
小學(xué)及以下
初中
高中/中專
大專
本科
研究生及以上
7. 職業(yè)
8. 身高
9. 孕前體重
注意:以下為配偶信息
10. 配偶出生日期
11. 配偶年齡
12. 配偶身高
13. 配偶體重
14. 配偶教育程度
小學(xué)及以下
初中
高中/中專
大專
本科
研究生及以上
15. 配偶職業(yè)
二、NMOSD疾病核心信息
2.1 疾病診斷與分型
16. 首次確診NMOSD時間
17. 確診醫(yī)院:___省___市___醫(yī)院
18. 確診醫(yī)院等級
三級甲等
三級乙等
二級及以下
19. 疾病分型(醫(yī)生診斷)
AQP4-IgG陽性型
其他類型
20. 確診時血清AQP4-IgG滴度
21. 首次出現(xiàn)NMOSD癥狀時間
22. 初始癥狀
視神經(jīng)損傷(視力下降/視野缺損/眼痛)
脊髓損傷(肢體麻木/無力/大小便障礙)
延髓最后區(qū)綜合征(惡心/嘔吐/呃逆)
腦部癥狀(頭痛/意識障礙/認(rèn)知異常)
其他
23. 初始癥狀其他情況
24. 確診時EDSS評分(擴(kuò)展殘疾狀態(tài)量表)
2.2 疾病活動與復(fù)發(fā)
25. 確診至今累計復(fù)發(fā)次數(shù)
26. 最近一次復(fù)發(fā)時間
27. 最近一次復(fù)發(fā)時EDSS評分
28. 復(fù)發(fā)常見誘因
感染(感冒/肺炎等)
勞累
情緒波動
停藥/減藥
妊娠相關(guān)
無明確誘因
其他
29. 復(fù)發(fā)常見誘因其他情況
30. 復(fù)發(fā)后恢復(fù)情況
完全恢復(fù)(癥狀消失,不影響日常生活)
部分恢復(fù)(殘留輕微癥狀,對日常生活影響小)
未恢復(fù)(癥狀持續(xù),影響日常生活或加重殘疾)
31. 復(fù)發(fā)后殘留癥狀
2.3 疾病治療史
32. 確診后是否接受疾病修飾治療(DMT)
是
否
33. 疾病修飾治療藥物(可多選)
利妥昔單抗
奧瑞利珠單抗
硫唑嘌呤
嗎替麥考酚酯
甲潑尼龍
醋酸潑尼龍
伊奈利珠單抗
薩特利珠單抗
依庫珠單抗
其他藥物
34. 利妥昔單抗用藥信息:用藥時間___年___月至___年___月,累計療程___次,末次用藥時間___年___月
35. 奧瑞利珠單抗用藥信息:用藥時間___年___月至___年___月,累計療程___次,末次用藥時間___年___月
36. 硫唑嘌呤用藥信息:用藥時間___年___月至___年___月,常規(guī)劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg。
37. 嗎替麥考酚酯用藥信息:用藥時間___年___月至___年___月,常規(guī)劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg。
38. 甲潑尼龍用藥信息:藥物名稱___,用藥時間___年___月至___年___月,常規(guī)劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg。
39. 醋酸潑尼龍用藥信息:藥物名稱___,用藥時間___年___月至___年___月,常規(guī)劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg。
40. 伊奈利珠單抗用藥信息:用藥時間___年___月至___年___月,累計療程___次,末次用藥時間___年___月
41. 薩特利珠單抗用藥信息:用藥時間___年___月至___年___月,累計療程___次,末次用藥時間___年___月
42. 依庫珠單抗用藥信息:用藥時間___年___月至___年___月,累計療程___次,末次用藥時間___年___月
43. 其他藥物用藥信息:藥物名稱___,用藥時間___年___月至___年___月,劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg。
44. 目前是否仍在治療
是
否
45. 當(dāng)前治療藥物及劑量:當(dāng)前藥物:_______,劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg。
46. 停藥信息:停藥時間___年___月,停藥原因:___
2.4 合并癥與抗體檢測
47. 是否合并其他自身免疫性疾病
干燥綜合征
甲狀腺疾?。卓?甲減/橋本甲狀腺炎)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡
類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎
其他
48. 合并自身免疫性疾病詳細(xì)信息:確診時間___年___月,當(dāng)前治療方案:___
49. 合并其他自身免疫性疾病名稱
50. 是否檢測自身免疫抗體
抗核抗體(ANA)
抗SSA抗體
抗SSB抗體
其他抗體
51. 抗核抗體(ANA)檢測結(jié)果
陽性
陰性
未檢測
52. 抗核抗體(ANA)滴度
53. 抗SSA抗體檢測結(jié)果
陽性
陰性
未檢測
54. 抗SSB抗體檢測結(jié)果
陽性
陰性
未檢測
55. 其他抗體信息:抗體名稱___,結(jié)果:□ 陽性 □ 陰性 □ 未檢測
三、妊娠相關(guān)詳細(xì)信息
3.1 妊娠史概況
56. 是否有妊娠經(jīng)歷(含足月分娩/早產(chǎn)/流產(chǎn)/宮外孕)
是
否
57. 懷孕次數(shù)
1次
2次
3次
4次
5次及以上
58. 28周后分娩的次數(shù)
59. 流產(chǎn)次數(shù)
3.2 第一次妊娠詳細(xì)記錄
第1次妊娠基本信息
60. 第1次妊娠開始時間(末次月經(jīng)首日)
61. 第1次妊娠終止時間/分娩時間
62. 第1次妊娠終止時孕周
第1次體重監(jiān)測(單位:kg,優(yōu)先填寫產(chǎn)檢醫(yī)院測量值,無記錄填自測值)
63. 第1次妊娠孕前體重
64. 第1次妊娠分娩時體重
65. 第1次妊娠產(chǎn)后1個月體重
第1次妊娠結(jié)局與胎兒情況
66. 第1次妊娠結(jié)局
足月分娩(孕周≥37周)
早產(chǎn)(孕周<37周)
自然流產(chǎn)(非人為)
人工流產(chǎn)(人為)
宮外孕
67. 第1次足月分娩情況:胎兒性別___,出生體重___kg,Apgar評分(1分鐘___/5分鐘___)
68. 第1次足月分娩新生兒健康狀況
正常
異常
69. 第1次分娩,新生兒是否住院治療?
是
否
70. 新生兒住院治療的原因?
缺氧
肺炎
黃疸
其他
71. 第1次足月分娩新生兒健康狀況異常說明
72. 第1次早產(chǎn)情況:早產(chǎn)孕周___周,早產(chǎn)原因(醫(yī)生診斷:___),胎兒性別___,出生體重___kg,Apgar評分(1分鐘___/5分鐘___)
73. 第1次早產(chǎn)新生兒健康狀況
正常
異常
74. 第1次早產(chǎn)新生兒健康狀況異常說明
75. 第1次自然流產(chǎn)孕周
76. 第1次自然流產(chǎn)原因(醫(yī)生診斷)
77. 第1次人工流產(chǎn)孕周
78. 第1次人工流產(chǎn)原因
擔(dān)心疾病影響
意外懷孕
其他
79. 第1次人工流產(chǎn)其他原因
80. 第1次宮外孕情況:診斷時間___年___月,治療方式(□ 藥物治療 □ 手術(shù)治療:___)
81. 第1次分娩方式
陰道分娩
剖宮產(chǎn)
82. 第1次剖宮產(chǎn)原因
83. 第1次剖宮產(chǎn)麻醉方式
椎管內(nèi)麻醉
全麻
84. 第1次順產(chǎn)時是否使用硬膜外鎮(zhèn)痛
是
否
第1次妊娠與NMOSD關(guān)聯(lián)情況
85. 第1次妊娠孕前1年是否復(fù)發(fā)
是
否
86. 第1次妊娠孕前1年復(fù)發(fā)情況:復(fù)發(fā)時間___年___月,癥狀:___
87. 第1次妊娠孕期是否復(fù)發(fā)
是
否
88. 第1次妊娠孕期復(fù)發(fā)情況:復(fù)發(fā)孕周___周
89. 第1次妊娠孕期復(fù)發(fā)癥狀
視神經(jīng)損傷
脊髓損傷
延髓最后區(qū)綜合征
其他
90. 第1次妊娠孕期復(fù)發(fā)其他癥狀
91. 第1次妊娠孕期復(fù)發(fā)治療方案
靜脈甲潑尼龍(IVMP)
靜脈免疫球蛋白(IVIG)
口服激素
其他
92. 第1次妊娠孕期靜脈甲潑尼龍(IVMP)劑量
93. 第1次妊娠孕期靜脈免疫球蛋白(IVIG)劑量
94. 第1次妊娠孕期口服激素劑量
95. 第1次妊娠孕期復(fù)發(fā)其他治療方案
96. 第1次妊娠孕期是否使用NMOSD治療藥物(非復(fù)發(fā)急救)
是
否
97. 第1次妊娠孕期NMOSD治療藥物信息:藥物名稱___,用藥孕周___至___周,劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg,用藥原因:___
98. 第1次妊娠產(chǎn)后是否復(fù)發(fā)
是
否
99. 第1次妊娠產(chǎn)后復(fù)發(fā)情況:產(chǎn)后___個月復(fù)發(fā)
100. 第1次妊娠產(chǎn)后復(fù)發(fā)癥狀
視神經(jīng)損傷
脊髓損傷
延髓最后區(qū)綜合征
其他
101. 第1次妊娠產(chǎn)后復(fù)發(fā)其他癥狀
102. 第1次妊娠產(chǎn)后復(fù)發(fā)治療方案
IVMP
IVIG
口服激素
其他
103. 第1次妊娠產(chǎn)后IVMP劑量
104. 第1次妊娠產(chǎn)后IVIG劑量
105. 第1次妊娠產(chǎn)后口服激素劑量
106. 第1次妊娠產(chǎn)后復(fù)發(fā)其他治療方案
第1次母乳喂養(yǎng)與產(chǎn)后恢復(fù)
107. 第1次妊娠是否母乳喂養(yǎng)
是
否
108. 第1次妊娠母乳喂養(yǎng)時長
109. 第1次妊娠未母乳喂養(yǎng)原因
疾病治療
乳汁不足
其他
110. 第1次妊娠未母乳喂養(yǎng)其他原因
111. 第1次妊娠母乳喂養(yǎng)期間是否使用NMOSD藥物
是
否
112. 第1次妊娠母乳喂養(yǎng)期間NMOSD藥物信息:藥物___,劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg。
113. 第1次妊娠產(chǎn)后是否重啟NMOSD治療
是
否
114. 第1次妊娠產(chǎn)后重啟NMOSD治療信息:重啟時間產(chǎn)后___個月,藥物___,劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg。
115. 第1次妊娠產(chǎn)后未重啟NMOSD治療原因
116. 第1次妊娠期并發(fā)癥
妊娠期高血壓
妊娠期糖尿病
前置胎盤
胎盤早剝
胎膜早破
貧血
其他
117. 第1次妊娠期其他并發(fā)癥
3.3 第二次妊娠詳細(xì)記錄(如無第二次妊娠請?zhí)^)
第2次妊娠基本信息
118. 第2次妊娠開始時間(末次月經(jīng)首日)
119. 第2次妊娠終止時間/分娩時間
120. 第2次妊娠終止時孕周
第2次體重監(jiān)測(單位:kg,優(yōu)先填寫產(chǎn)檢醫(yī)院測量值,無記錄填自測值)
121. 第2次妊娠孕前體重
122. 第2次妊娠分娩時體重
123. 第2次妊娠產(chǎn)后1個月體重
第2次妊娠結(jié)局與胎兒情況
124. 第2次妊娠結(jié)局
足月分娩(孕周≥37周)
早產(chǎn)(孕周<37周)
自然流產(chǎn)(非人為)
人工流產(chǎn)(人為)
宮外孕
125. 第2次足月分娩情況:胎兒性別___,出生體重___kg,Apgar評分(1分鐘___/5分鐘___)
126. 第2次足月分娩新生兒健康狀況
正常
異常
127. 第2次分娩,新生兒是否住院治療?
是
否
128. 新生兒住院治療的原因?
缺氧
肺炎
黃疸
其他
129. 第2次足月分娩新生兒健康狀況異常說明
130. 第2次早產(chǎn)情況:早產(chǎn)孕周___周,早產(chǎn)原因(醫(yī)生診斷:___),胎兒性別___,出生體重___kg,Apgar評分(1分鐘___/5分鐘___)
131. 第2次早產(chǎn)新生兒健康狀況
正常
異常
132. 第2次早產(chǎn)新生兒健康狀況異常說明
133. 第2次自然流產(chǎn)孕周
134. 第2次自然流產(chǎn)原因(醫(yī)生診斷)
135. 第2次人工流產(chǎn)孕周
136. 第2次人工流產(chǎn)原因
擔(dān)心疾病影響
意外懷孕
其他
137. 第2次人工流產(chǎn)其他原因
138. 第2次宮外孕情況:診斷時間___年___月,治療方式(□ 藥物治療 □ 手術(shù)治療:___)
139. 第2次分娩方式
陰道分娩
剖宮產(chǎn)
140. 第2次剖宮產(chǎn)原因
141. 第2次剖宮產(chǎn)麻醉方式
椎管內(nèi)麻醉
全麻
142. 第2次順產(chǎn)時是否使用硬膜外鎮(zhèn)痛
是
否
第2次妊娠與NMOSD關(guān)聯(lián)情況
143. 第2次妊娠孕前1年是否復(fù)發(fā)
是
否
144. 第2次妊娠孕前1年復(fù)發(fā)情況:復(fù)發(fā)時間___年___月,癥狀:___
145. 第2次妊娠孕期是否復(fù)發(fā)
是
否
146. 第2次妊娠孕期復(fù)發(fā)情況:復(fù)發(fā)孕周___周
147. 第2次妊娠孕期復(fù)發(fā)癥狀
視神經(jīng)損傷
脊髓損傷
延髓最后區(qū)綜合征
其他
148. 第2次妊娠孕期復(fù)發(fā)其他癥狀
149. 第2次妊娠孕期復(fù)發(fā)治療方案
靜脈甲潑尼龍(IVMP)
靜脈免疫球蛋白(IVIG)
口服激素
其他
150. 第2次妊娠孕期靜脈甲潑尼龍(IVMP)劑量
151. 第2次妊娠孕期靜脈免疫球蛋白(IVIG)劑量
152. 第2次妊娠孕期口服激素劑量
153. 第2次妊娠孕期復(fù)發(fā)其他治療方案
154. 第2次妊娠孕期是否使用NMOSD治療藥物(非復(fù)發(fā)急救)
是
否
155. 第2次妊娠孕期NMOSD治療藥物信息:藥物名稱___,用藥孕周___至___周,劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg。
156. 第2次妊娠產(chǎn)后是否復(fù)發(fā)
是
否
157. 第2次妊娠產(chǎn)后復(fù)發(fā)情況:產(chǎn)后___個月復(fù)發(fā)
158. 第2次妊娠產(chǎn)后復(fù)發(fā)癥狀
視神經(jīng)損傷
脊髓損傷
延髓最后區(qū)綜合征
其他
159. 第2次妊娠產(chǎn)后復(fù)發(fā)其他癥狀
160. 第2次妊娠產(chǎn)后復(fù)發(fā)治療方案
IVMP
IVIG
口服激素
其他
161. 第2次妊娠產(chǎn)后IVMP劑量
162. 第2次妊娠產(chǎn)后IVIG劑量
163. 第2次妊娠產(chǎn)后口服激素劑量
164. 第2次妊娠產(chǎn)后復(fù)發(fā)其他治療方案
第2次母乳喂養(yǎng)與產(chǎn)后恢復(fù)
165. 第2次妊娠是否母乳喂養(yǎng)
是
否
166. 第2次妊娠母乳喂養(yǎng)時長
167. 第2次妊娠未母乳喂養(yǎng)原因
疾病治療
乳汁不足
其他
168. 第2次妊娠未母乳喂養(yǎng)其他原因
169. 第2次妊娠母乳喂養(yǎng)期間是否使用NMOSD藥物
是
否
170. 第2次妊娠母乳喂養(yǎng)期間NMOSD藥物信息:藥物___,劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg。
171. 第2次妊娠產(chǎn)后是否重啟NMOSD治療
是
否
172. 第2次妊娠產(chǎn)后重啟NMOSD治療信息:重啟時間產(chǎn)后___個月,藥物___,劑量:每天___次,每次___片,每片的規(guī)格為 ___g/mg。
173. 第2次妊娠產(chǎn)后未重啟NMOSD治療原因
174. 第2次妊娠期并發(fā)癥
妊娠期高血壓
妊娠期糖尿病
前置胎盤
胎盤早剝
胎膜早破
貧血
其他
175. 第2次妊娠期其他并發(fā)癥
3.4 第三次妊娠詳細(xì)記錄(如無第三次妊娠請?zhí)^)
第3次妊娠基本信息
176. 第3次妊娠開始時間(末次月經(jīng)首日)
177. 第3次妊娠終止時間/分娩時間