罕見(jiàn)遺傳病產(chǎn)前兒科線上MDT滿意度調(diào)查

尊敬的患者 / 家屬：

您好！感謝您參與本次罕見(jiàn)遺傳病產(chǎn)前兒科多學(xué)科會(huì)診（MDT）。為優(yōu)化會(huì)診服務(wù)質(zhì)量，現(xiàn)誠(chéng)邀您填寫本問(wèn)卷，所有信息將嚴(yán)格保密，僅用于服務(wù)改進(jìn)。問(wèn)卷預(yù)計(jì)耗時(shí) 5分鐘，請(qǐng)根據(jù)實(shí)際情況作答，衷心感謝您的支持！

1. 您的身份：
2. 目前孕周：
3. 本次是否是您首次參與線上產(chǎn)前兒科聯(lián)合會(huì)診
4. 胎兒或先證者疑似/確診罕見(jiàn)遺傳病類型（若知曉）：
5. 您是否認(rèn)為聯(lián)合會(huì)診比單一科室會(huì)診更能解答您的疑問(wèn)？
6. 您是否認(rèn)為聯(lián)合會(huì)診比單一科室會(huì)診更能節(jié)約您的就診時(shí)間？
7. 您是否認(rèn)為兒科專家提前介入，有助于了解胎兒出生后診療方案
8. 您是否認(rèn)為產(chǎn)前 + 兒科聯(lián)合評(píng)估，能幫助我更理性做妊娠或再生育決策
9. 若再次面臨類似情況，您是否仍會(huì)選擇產(chǎn)前 + 兒科聯(lián)合會(huì)診
10. 請(qǐng)比較咨詢前后您對(duì)基因檢測(cè)結(jié)果的理解程度
  • 完全不理解
  • 不太理解
  • 一般
  • 比較理解
  • 非常理解
咨詢前
咨詢后
11. 請(qǐng)比較咨詢前后您對(duì)面臨的生育風(fēng)險(xiǎn)（如發(fā)病概率、嚴(yán)重程度）的理解程度
  • 完全不理解
  • 不太理解
  • 一般
  • 比較理解
  • 非常理解
咨詢前
咨詢后
12. 請(qǐng)比較咨詢前后您對(duì)胎兒出生后的后續(xù)干預(yù)治療方案（如手術(shù)、藥物、康復(fù)等）的理解程度
  • 完全不理解
  • 不太理解
  • 一般
  • 比較理解
  • 非常理解
咨詢前
咨詢后
13. 請(qǐng)比較咨詢前后您對(duì)先證者的疾病自然史，尤其是生育風(fēng)險(xiǎn)和策略的理解程度
  • 完全不理解
  • 不太理解
  • 一般
  • 比較理解
  • 非常理解
咨詢前
咨詢后
14. 請(qǐng)比較咨詢前后您對(duì)整體醫(yī)療問(wèn)題的邏輯與應(yīng)對(duì)思路的理解程度
  • 完全不理解
  • 不太理解
  • 一般
  • 比較理解
  • 非常理解
咨詢前
咨詢后
15. 請(qǐng)比較咨詢前后您心理狀態(tài)的變化（如對(duì)生育風(fēng)險(xiǎn)、后續(xù)決策、干預(yù)措施和家庭負(fù)擔(dān)的迷茫焦慮情緒）
  • 非常強(qiáng)烈
  • 比較強(qiáng)烈
  • 一般
  • 不太強(qiáng)烈
  • 完全沒(méi)有
咨詢前
咨詢后
16. 會(huì)診前后您的生育決策是否發(fā)生變化
17. 請(qǐng)您對(duì)本次會(huì)診的預(yù)約便捷度進(jìn)行評(píng)價(jià)
18. 請(qǐng)您對(duì)本次會(huì)診隱私保護(hù)度進(jìn)行評(píng)價(jià)
19. 請(qǐng)您對(duì)本次線上會(huì)診的技術(shù)支持（音頻/視頻的清晰流暢程度等）進(jìn)行評(píng)價(jià)
20. 請(qǐng)您對(duì)此次會(huì)診與專家的溝通體驗(yàn)做出評(píng)價(jià)
  • 非常不滿意
  • 不滿意
  • 一般
  • 比較滿意
  • 非常滿意
專家耐心傾聽(tīng)你的疑問(wèn)
專家解讀問(wèn)題的易懂性
多學(xué)科專家之間的協(xié)作流暢度
21. 您是否認(rèn)為線上會(huì)診可替代線下聯(lián)合會(huì)診？
22. 其他任何對(duì)罕見(jiàn)遺傳病產(chǎn)前兒科線上 MDT 服務(wù)提出的建議：
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