系統(tǒng)性紅斑狼瘡生活質(zhì)量與生殖顧慮評(píng)估問(wèn)卷[復(fù)制]

感謝您參與本次調(diào)查。本問(wèn)卷旨在了解SLE對(duì)您生活質(zhì)量與生育計(jì)劃的影響，所有信息將嚴(yán)格保密。請(qǐng)根據(jù)您的實(shí)際情況作答。由衷感謝您的寶貴時(shí)間與支持！

第一部分：基本信息
1. 1- 您的年齡?__________ 歲
2- 婚姻狀況?
3- 您的最高學(xué)歷是?
4- 您被診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡多久了?
5- 您目前正在接受哪些系統(tǒng)性紅斑狼瘡藥物治療?
6- 您目前疾病活動(dòng)度（由醫(yī)生告知）:
7a- 當(dāng)前有無(wú)生育要求?
7b- 如果選擇 “無(wú)”，請(qǐng)從以下選項(xiàng)中選擇原因:
第二部分:紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量問(wèn)卷（LupusQoL）

下面這些問(wèn)題是為了了解系統(tǒng)性紅斑狼瘡是如何影響您生活的。閱讀這些題目并標(biāo)記出您認(rèn)為最接近您真實(shí)情況的選項(xiàng)，請(qǐng)盡可能誠(chéng)實(shí)的回答這些問(wèn)題，請(qǐng)?jiān)谀J(rèn)為合適的答案的方框里打勾。
身體健康
最近4周，以下事件發(fā)生的頻率
8- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我需要?jiǎng)e人的幫助才能完成重體力勞動(dòng)，如種地、裝修、搬家具等。
9- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我需要?jiǎng)e人的幫助才能完成中度體力勞動(dòng)，如吸塵、熨衣服、逛街清掃浴室等。
10- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我需要?jiǎng)e人的幫助才能完成輕度體力勞動(dòng)，如開罐頭、擦桌子、梳頭、清理個(gè)人衛(wèi)生等。
11- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我不能按照我的預(yù)期完成日常任務(wù)，如我的工作、家務(wù)、照顧孩子等。
12- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我爬樓梯有困難。
13- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我喪失了一部分自主能力，需要依賴他人。
14- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我做事情變慢了。
15- 系統(tǒng)性紅斑狼瘡，擾亂了我的睡眠習(xí)慣。
疼痛
最近4周，以下事件的發(fā)生概率
16- 系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的疼痛使我無(wú)法完成我想要做的事情。
17- 系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的疼痛使我的睡眠質(zhì)量遭到破壞。
18- 系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的疼痛非常劇烈以至于我的活動(dòng)受到限制。
計(jì)劃
最近4周，以下事件的發(fā)生概率
19- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我取消了我以后的活動(dòng)計(jì)劃。
20- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展的不可預(yù)知性，我不能有效地計(jì)劃我的生活。
21- 我的系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展很快，讓我很難承擔(dān)社會(huì)工作。
親密關(guān)系
最近4周，以下事件的發(fā)生概率
22- 系統(tǒng)性紅斑狼瘡帶來(lái)的疼痛去降低了我對(duì)性生活的興趣。
23- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我對(duì)性生活喪失了興趣
他人負(fù)擔(dān)
24- 我擔(dān)心我的系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)給我親近的人帶來(lái)壓力。
25- 我覺得因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我給我親近的人帶來(lái)了麻煩。
26- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我覺得我對(duì)于朋友或（和）家人來(lái)說(shuō)是個(gè)負(fù)擔(dān)。
情緒健康
最近4周內(nèi)，我發(fā)現(xiàn)我的系統(tǒng)性紅斑狼瘡讓我感到：
27- 怨恨。
28- 厭煩，沒(méi)有什么能令我開心。
29- 傷心。
30- 焦慮。
31- 擔(dān)憂。
32- 缺乏自信。
身體形象
最近4周，以下事件發(fā)生的頻率：
33- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我的外表變化讓我不能好好享受生活的樂(lè)趣。
34- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我的外表變化（如皮疹，體重的增加或減輕）讓我減少了社交活動(dòng)。
35- 系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的皮疹讓我覺得自己的魅力減少了。
36- 系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的脫發(fā)讓我覺得自己的魅力減少了。
37- 系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的治療引起的體重增加讓我覺得自己的魅力減少了。
疲勞
最近4周，以下事件發(fā)生的頻率：
38- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我不能長(zhǎng)時(shí)間集中注意力。
39- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，讓我感到疲憊和遲鈍。
40- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我需要早睡。
41- 因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡，我經(jīng)常在早晨就感到筋疲力盡。
第三部分:狼瘡后生殖顧慮量表

指導(dǎo) : 想象某一天您懷上（或再次懷上）孩子的真實(shí)感受，請(qǐng)對(duì)表格中的每一項(xiàng)敘述選出你的觀點(diǎn): 完全不同意、不同意、既不是同意也不是不同意、同意 或者 完全同意。如果你覺得某一敘述并不適用于您，請(qǐng)選擇 “既不同意也不反對(duì)”。
42- 我擔(dān)心自己不能再孕育（更多）孩子。
43- 我擔(dān)心疾病會(huì)遺傳給孩子。
44- 我害怕把自己可能無(wú)法孕育孩子的這件事告訴（潛在的）配偶或伴侶。
45- 我害怕有一天無(wú)法在孩子身邊照顧他（她）。
46- 我能接受自己可能無(wú)法孕育子女的這個(gè)事實(shí)。
47- 嘗試（再次）懷孕的想法壓得我喘不過(guò)氣。
48- 我擔(dān)心如果不能懷孕，我的（潛在的）配偶或伴侶會(huì)失望。
49- 我擔(dān)心自己（再次）懷孕的能力。
50- 我擔(dān)憂自己的家族病史會(huì)對(duì)孩子的健康造成影響。
51- 不管今后我是否會(huì)有（更多）孩子，我都會(huì)快樂(lè)的生活。
52- 我擔(dān)心孕育（更多）孩子會(huì)讓狼瘡復(fù)發(fā)的機(jī)率增加。
53- 我擔(dān)心（再次）懷孕會(huì)花費(fèi)太多時(shí)間和精力。
54- 我對(duì)（再）懷孕很謹(jǐn)慎，因?yàn)樽约嚎赡軣o(wú)法撫養(yǎng)他（她）。
55- 嘗試（再次）懷孕的想法讓我感到很有壓力。
56- 如果我真的無(wú)法孕育（更多）孩子，我也會(huì)感到滿足。
57- 告訴（潛在的）配偶或伴侶我可能無(wú)法孕育子女會(huì)讓我感到不舒服。
58- 我會(huì)關(guān)注自己可能不能孕育（更多）孩子的問(wèn)題。
59- 我害怕孩子患此類疾病的機(jī)率較高。
60- 參與代碼

請(qǐng)使用您姓名拼音的首字母 + 出生月日（兩位數(shù)月份+兩位數(shù)日期）填寫。
例如：張明，出生于5月12日 → 代碼為：ZM0512
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